Диагноз, поставленный 15 лет назад, кардинально изменил жизнь юной Тахмины: разрушил семью, заставил переосмыслить прошлое и искать новые опоры. Сегодня, спустя годы, она стала одним из ключевых голосов женщин с ВИЧ в Таджикистане — и помогает другим пережить тот путь, который когда-то прошла сама. Накануне 1 декабря, Всемирного дня борьбы со СПИДом, Азаттык Азия поговорил с Тахминой Хайдаровой, главой Сети женщин, живущих с ВИЧ в Таджикистане.
Когда в 2010 году Тахмина Хайдарова получила результаты медицинских анализов, она и не предполагала, что одно слово на бланке изменит всю её жизнь.
На тот момент ей было 23 года — обычная сельская девушка без высшего образования, по решению родителей вышедшая замуж за двоюродного брата, трудового мигранта в России.
В браке родилась девочка. На родину муж приезжал редко, и самой большой радостью для Тахмины стало материнство.
Через два года обрушилось первое горе: дочь умерла. Причиной смерти, заключили медики, стала лейкемия.
Тахмина тяжело переживала утрату. А затем решилась забеременеть вновь, но прежде отправилась к врачам, чтобы убедиться, что полностью здорова и сможет родить без осложнений. Медики учли, что супруг годами находился в миграции, и направили Тахмину на обширное обследование, включая тест на ВИЧ.
«У меня ВИЧ»
Результат оказался положительным.
«Я даже сначала не поняла, что это значит, — для меня ВИЧ был чем-то далёким, "африканской болезнью", которая не могла существовать в моем кишлаке», — говорит Тахмина.
Но медсестра начала расспрашивать о муже: где работает, как живёт в России, не употребляет ли наркотики. Эти вопросы, говорит Тахмина, для нее сразу сложились в единую картинку.
«Слухи о том, что муж связан с наркотиками, ходили давно, но свекровь каждый раз уверяла: "Не верь, это завистники хотят разрушить семью"», — говорит она.
Шок от диагноза, говорит Хайдарова, почти сразу превратился в мучительное чувство вины. Тахмина поняла, что двухлетняя дочь, умершая незадолго до этого, заразилась от неё, и это стало причиной ее смерти: ребёнку сделали переливание крови без обследования.
Тахмина рассказала всё свекрови. Та сначала отказалась верить.
«Сказала: "Мой сын весит 90 килограммов, какой ВИЧ у такого крепкого человека"», — вспоминает Тахмина.
Вместе они позвонили мужчине, и тот признался, что знал о диагнозе давно и намеренно скрывал его от жены и родных.
«До сих пор помню, как он сказал про смерть нашей девочки: "Всё равно она бы умерла. Ты кормила её грудью до двух лет"», — рассказывает Тахмина.
Через две недели мужчина вернулся домой, исхудавший, едва стоящий на ногах. Врачи поставили диагноз: СПИД, цирроз печени. Он умер в течение месяца.
О его болезни узнали все родственники. Так раскрылся и статус Тахмины.
«Я открыто говорю о своем статусе»
Первые недели после получения диагноза, признается Тахмина, были невыносимыми и полными безнадежности. Но она получила поддержку, в первую очередь от матери и сестер. И решила двигаться дальше.
В больнице Тахмина впервые получила качественную информацию о ВИЧ. Лечащий врач приносил материалы о лечении, о том, что люди с таким диагнозом живут полноценной жизнью. Тахмина познакомилась с людьми из организаций, которые помогали женщинам в подобной ситуации, и ей предложили присоединиться к группе взаимопомощи.
Тахмина согласилась. На первых же встречах она познакомилась с женщинами с положительным ВИЧ-статусом, которые создавали семьи, рожали здоровых детей.
«Одно дело — читать про это, — вспоминает она. — Но когда видишь своими глазами, всё воспринимается иначе».
Тахмина начала учиться. Сначала прошла трёхмесячные бухгалтерские курсы. Потом поступила на заочное отделение педуниверситета, на факультет психологии дошкольного образования, который окончила в 2016 году.
Параллельно занялась общественной работой. В 2011 году появилась идея создать организацию для поддержки женщин, живущих с ВИЧ. Тахмина была одной из инициаторок, а в 2014 году её избрали руководительницей этой структуры — Сети женщин, живущих с ВИЧ в Таджикистане.
Когда она только начинала работать консультантом, почти никто из ВИЧ-положительных людей, окружавших ее, открыто не говорил о своём диагнозе.
Тахмина решила иначе.
«Я не хотела скрывать. Я не виновата, что заразилась от мужа-мигранта. Тогда около миллиона наших граждан работали в России, и моя история могла кого-то уберечь», — говорит она.
Тахмина давала интервью, разрешала публиковать ее фотографии.
«Но журналисты всё равно закрывали мое лицо, говорили, что "общество ещё не готово"», — говорит Тахмина.
Эту открытость заметили международные организации. Ее начали приглашать на конференции, форумы, круглые столы. Тахмина становилась голосом таджикистанских женщин, живущих с ВИЧ.
Семья и двое здоровых детей
Случились и другие перемены — в жизни Тахмины появился новый мужчина.
Она сразу объяснила, что живёт с ВИЧ.
«Предупредила, что это может повлиять на его братишку, который ещё не женат, на сестренку, которая ещё не замужем, на отношения в его семье», — говорит собеседница.
Однако молодой человек не отступил. В 2019 году Тахмина вышла замуж.
«В течение первого года я тревожилась, каждые шесть месяцев тестировала мужа сама, — вспоминает она. — Потом постепенно успокоилась».
Тахмина объясняет, что сегодня существуют новые методы профилактики для пар, где один партнёр ВИЧ-положительный. ВИЧ-отрицательный партнёр принимает доконтактные профилактические меры. Когда риск передачи вируса становится минимальным, супруги могут отказаться от средств предохранения.
Антиретровирусную терапию Тахмина принимает с 2013 года. Благодаря этому её вирусная нагрузка остаётся неопределяемой. Это значит, что она не может передать вирус другим людям и способна рожать здоровых детей.
Через два года после свадьбы у Тахмины родилась дочь, еще через год — сын.
«Оба здоровенькие, родила их сама, хотя врачи предлагали кесарево», — говорит она.
О барьерах и стигме
По словам Тахмины, истории заражения большинства женщин, живущих с ВИЧ в Таджикистане, идентичны ее собственной — это жёны или партнёрки трудовых мигрантов, которые последними в семье узнают о своем диагнозе. Секс-работницы составляют около 3 процентов.
При этом уровень стигматизации и дискриминации, несмотря на всю работу общественников, остается высоким, даже в медицинской среде.
Она приводит конкретный случай:
«Многие медработники не знают, что при низкой вирусной нагрузке ВИЧ не передаётся, шарахаются. К нам обратилась девушка с жалобой на стоматолога. Она пришла к нему со справкой из СПИД-центра, что у нее ВИЧ и она принимает терапию. У неё был флюс, раздута щека. Она показала бумагу стоматологу, а тот сказал: "Подожди, приму всех пациентов, а тебя — в конце рабочего дня". Но и потом не принял, попросил прийти в другой день. Девушка начала кричать от боли и отчаяния, весь кабинет узнал о её статусе. Мы подали в суд и выиграли дело — это стало уроком для других врачей».
С дискриминацией Тахмина сталкивалась и лично, например, когда рожала. Во время первых родов все прошло спокойно.
«Пришла в роддом с обменной картой, справкой из центра ВИЧ. Врач отреагировала спокойно, проверяла мое состояние каждые два часа, роды прошли успешно. Рядом стояли стажеры, и я не возражала, хотела, чтобы будущие медики видели, что ВИЧ-позитивная женщина может рожать сама, без кесарева, и всё будет нормально», — говорит собеседница.
Однако через год в той же больнице история была совсем иной.
«Увидев статус, врач резко изменилась в лице. Она не провела осмотр, грубо разговаривала, меня спустили на нижний этаж в крохотное помещение, похожее на камеру. Называется «изолятор для людей с инфекционными заболеваниями». Было чувство, что я в тюрьме. Пока не подключила знакомых из горздрава, отношение не изменилось», — делится Тахмина.
По ее словам, стигма живет и в других госструктурах, и в целом обществе. Хайдарова приводит в пример недавний случай, когда правоохранительные органы возбудили уголовное дело против ВИЧ-позитивной молодой женщины, у которой были отношения с мужчиной, по статье о «постановлении в угрозу заражения», хотя она принимает терапию и имеет неопределяемую вирусную нагрузку.
«То, что между людьми были близкие отношения — это ответственность двоих. Но чаще всего обвиняют именно женщину», — подчёркивает она.
О поддержке, которая меняет судьбы
Но Тахмина не опускает руки.
«Большинство женщин, которые приходят к нам, выросли в семьях, где не принято говорить о правах. Они зависимы экономически, эмоционально, юридически — и поэтому легко становятся уязвимыми перед дискриминацией. Мы не только помогаем им получить информацию о лечении, правах, безопасности. Мы учим их быть лидерами, принимать решения, проявлять голос, защищать себя», — говорит Тахмина.
Она видит и положительные сдвиги в общественном сознании, в первую очередь среди молодежи.
«Со взрослыми — это долгий путь: годами нужно работать, чтобы человек принял диагноз и поверил в себя. А с подростками по-другому. Дай им правильную информацию, уверенность, примеры, и они меняются буквально на глазах», — считает Тахмина.
Сегодня в ее организации есть ребята, которые выступают на конференциях, рассказывают о своем опыте, вдохновляют других.
Одной из тех, кто прошёл этот путь, стала 21-летняя Шабнам, которая узнала о своём ВИЧ-статусе в 15 лет. Новость стала шоком и для неё, и для родителей, которые сами не имеют ВИЧ и до сих пор не понимают, при каких обстоятельствах дочь могла заразиться.
«Я была вся в слезах, — вспоминает она. — Тогда я только месяц училась в медколледже и мечтала поступить в медицинский вуз, но с этой мечтой пришлось попрощаться».
Врач направила её к Тахмине — уже на первой встрече девушка почувствовала облегчение: «Она развеяла мои страхи. Я с нетерпением ждала каждого звонка и каждого нового тренинга».
Со временем Шабнам стала волонтёркой: помогает подросткам, проводит занятия о ВИЧ в школах, поддерживает тех, кто только узнал о своём диагнозе.
Тяжелее всего, вспоминает она, было объясниться с 18-летним парнем, к которому она испытывала взаимные чувства. После диагноза девушка решила прекратить отношения: больше года избегала его, не отвечала на звонки и сообщения.
«Однажды он встретил меня на улице, попросил объясниться, и я всё рассказала. На что он сказал, что принимает меня», — говорит Шабнам.
Недавно пара решила пожениться и снова была у врача.
«Он сказал, что у меня нулевая вирусная нагрузка, и мы сможем иметь здоровых детей», — с улыбкой говорит Шабнам.
При этом она признаётся, что в обществе по-прежнему скрывает свой статус — о нём знают лишь родители и её будущий муж.
44-летняя Ситора тоже пришла в организацию после того, как заразилась от мужа — трудового мигранта. С диагнозом она живет уже 10 лет.
«Когда во время обследования мне сообщили результаты, у меня земля ушла из-под ног, — вспоминает она. — Я не хотела жить. Но врач в центре СПИД успокоил меня, направил к консультантам. Так я познакомилась с Тахминой, её организацией — благодаря их поддержке я вернулась к нормальной жизни, начала получать лечение».
От мужа Ситора в итоге решила уйти — не из-за диагноза, а потому, что он всё чаще поднимал на неё руку.
«Мои дочери росли в этой ужасной обстановке, и однажды я сказала себе: «Хватит». Забрала детей и ушла», — вспоминает она.
Ситора начала работать консультанткой в городском центре СПИД, занялась общественной работой и постепенно встала на ноги. Недавно она выдала замуж старшую дочь, достраивает собственный дом, готовится к свадьбе младшей.
«С уверенностью могу сказать: я сильная и счастливая женщина. И как бы это абсурдно ни звучало, благодаря ВИЧ произошли важные перемены в моей жизни», — говорит Ситора.
О внутренних опорах и мечтах
Сеть женщин, живущих с ВИЧ в Таджикистане, и ее подопечные сейчас переживают трудные времена. Как в случае многих других НПО в Таджикистане, деятельность организации оказалась на грани остановки из-за решения властей США расформировать агентство USAID и сворачивания работы других доноров.
«Практически все наши проекты финансировались USAID и PEPFAR, и большая часть грантов завершилась. Остался небольшой проект от UNAIDS, которого хватает только на консультационную работу. Мы подали десятки заявок в фонды, ищем поддержку внутри страны от благотворителей, предпринимателей. Ведь мы не просто проводим тренинги. Мы даем людям надежду, инструменты выживания и поддержки», — говорит Тахмина.
По её словам, эта работа критически важна: в Таджикистане живет около 15 тысяч людей с ВИЧ, из них около 6 тысяч — женщины. Ежегодно выявляется около 1–1,1 тысячи новых случаев.
«Это наши сестры, братья, дети, граждане этой страны, — подчеркивает Хайдарова. — Если не будет поддержки доноров, наша организация может временно приостановить работу. Мы единственная организация, созданная на базе сообщества, и 80 процентов наших сотрудников — женщины, живущие с ВИЧ. Мы мотивируем других женщин, показываем пример. Если нас не будет, это может серьёзно повлиять на их жизнь. Многолетние усилия государства и доноров могут сойти на нет».
Тахмина не теряет надежды. Опорой для нее остается семья, а осознание огромной важности ее работы придает энергии:
«Когда люди приходят ко мне растерянные, испуганные, а уходят с улыбкой — это наполняет меня силой. Мой муж всегда рядом. Он отвозит детей в сад, забирает их. Может помыть посуду, подмыть ребёнка, успокоить, чтобы я могла спокойно поесть. Даже если он сам голоден, берёт ребёнка на руки и говорит: "Пусть люди думают, что хотят, это же мои дети тоже"».
Этот разговор Тахмина завершает словами поддержки.
«Что я сказала бы женщине, которая сейчас в страхе и растерянности?! Не падай духом. Ты не одна. Нас много — в Таджикистане и по всему миру. Мы живём обычной жизнью: работаем, создаём семьи, растим детей. Главное — сразу обратиться в центр СПИД или к медработнику, чтобы начать терапию. А потом важно найти своё сообщество, людей, которые смогут поддержать. Важно верить, что жизнь продолжается. Что даже с диагнозом можно любить, строить семью, работать, радоваться детям и каждому новому дню».
